章米芳對目前瘦骨嶙峋，躺在病榻上的女兒，給予無微不至的照顧。右上圖為病發前的鄭秀萍。
獨家報導／攝影：黃麗
（東甲26日訊）掠奪匪害她一生！
一名美少女，2年前連續2次被掠奪后，疑因驚嚇過度，導致潛伏體內的“威爾森氏症”（醫學名Wilson’s Disease，即銅元素過高）併發，從此一嚇不起，長期臥病在床。
申請長期援助奶粉沒下文
這名原本健康、美麗、青春活潑的美少女，如今被病魔摧殘，變得骨瘦如柴，僅剩皮包骨。
來自東甲美嘉樂花園美少女鄭秀萍（20歲），是散工鄭新（70歲）和章米芳（49歲，割膠工友）的10名孩子中，排行第8的女兒。
鄭秀萍原本在吉隆坡擔任銷售員，2010年先后2次被掠奪匪搶劫后，因受驚過度，突全身乏力，雙腳抽筋，無法正常站立。
從2010年12月開始，完全沒有抵抗力的她成了醫院常客，進出醫院如家常便飯，醫院已是她的第2個家。
家人從擔憂、焦慮，再期待醫生妙手回春無望，眼見女兒一天不如一天的身體，只能根據醫生的指示，定期給她服藥、無微不至的24小時照顧。
母親章米芳希望獲善心人士的慷慨解囊，供買奶粉、紙尿片及抗抑鬱藥物米氮平口腔崩解片（mirtazapine Orodispersible）。
“女兒從去年10月，因小腸多生一條血根，導致小腸阻塞，無法進食，住院期間約1個多月，沒有固體食物進腹食，僅靠吊營養奶粉維持生命，如今已瘦骨嶙峋。”
“女兒上月初再度入院，動腹部插管和尿道手術。”
她說，女兒去年尾才成功申請殘障人士福利卡，導致之前逾萬令吉的醫藥費，必須自行承擔。
她說，目前，女兒2天就要服用1罐價格昂貴的奶粉、紙尿片，以及因長期躺臥，導致背部和股部皮膚潰爛的藥物，讓秀萍的兄姐負擔得喘不過氣。
她向福利部申請要求長期援助奶粉，至今沒有下文。
照料女兒無怨言
秀萍媽永不放棄
錢都花了，神也問了，愛女的病情還是沒改變，雖然如此，在偉大母親腦海中，從來沒有放棄的念頭。
自愛女出事，章米芳就放棄割膠工作，全心全意照料女兒。
過去1年多，她一直對臥倒在床的女兒不離不棄，即使承受再多苦痛、花費再多金錢，她也從來沒有怨言。
章米芳指出，這些年來，女兒見過很多醫生，問了很多神，病情始終沒有好轉，反而越來越嚴重。
她說，她決定不再求神拜佛，而是專注相信醫生，希望昌明的醫學，有一天能醫好女兒的病。
偉大的媽媽，也造就偉大的兄姐。
秀萍有個偉大的媽媽，更有疼愛她的兄弟姐妹，為了照料生病的妹妹，一家人心連心。大家都有一個共同的希望，就是要秀萍好起來。
30歲的大姐鄭小妹為了減輕媽媽負擔，甘心留在家中幫忙照顧病床上的妹妹。
其他在外工作的兄姐，負責承擔妹妹高昂的醫藥費，並且分工合作，抽出時間載送妹妹到醫院。
大哥鄭春源（27歲）說，每次看見母親愁眉不展，一臉憂傷，兄弟姐妹都痛在心裡。
雖然為了妹妹的醫藥費傷腦筋，也到了山窮水盡的地步，但身為家中長子，他始終認為，他必須先堅強起來。
“我經常告訴媽媽，也許這一切都是天賜的，只要妹妹多活多吃一天，我們就多賺一天。”
受驚過度被當精神病患
受驚嚇過度的鄭秀萍，由家人送往東甲和麻坡醫院醫治時，曾被當精神病患醫治。
其家人堅持認為她不是精神病患，因而要求醫生寫信轉往馬大醫院。
經過仔細檢驗，才獲知患上罕見的“威爾森氏症”，並已蔓延到肝臟和腦部。
據知，這樣的病症很罕見，在5000個人中，只有50個人會患上。
據醫生說，此病症醫好的巴仙率有80%，剩下20%要靠病人自己對生存的意志力和家人的照顧和鼓勵。
即使痊癒后，也有后遺症，無法再像過去一般和正常人一樣走動，家人必須照顧她一生一世。
遭掠奪後不愛講話
章米芳說，秀萍在2010年3月和4月被掠奪后，整個人性情大變，從此不愛講話，下班回到宿舍，就躲在房間不出來，只會對著手機不斷傳送短訊。
“女兒甚至可以連走路，也不停的按手機。”
她說，女兒患病前，曾與一名比她小3年的男生交往，唯一直隱瞞家人，直到有一天被她無意間發現，秀萍才將男友介紹給家人認識。
“秀萍從小是家中最好動和活潑的孩子，長大后也有許多男生拜倒其石榴裙下，可是，自被掠奪和認識了小男友后，就一反常態，變得不愛講話。”
仍緊記前男友電話
自與小男友分手，但用情至深的秀萍，事至如今仍清楚記住對方的電話號碼。
章米芳說，家人在秀萍發生兩次意外后，一再向秀萍問起小男生的事，但她絕口不提，因此完全無法知道秀萍是否為情所困，導致一病不起。
她說，直至今天，只要提起有關小男生的名字，秀萍的眼睛就會睜開，在去年10月入院前，仍能應家人要求，用手機按出小男生的電話號碼。
由此證明，秀萍雖面對行動不便問題，但頭腦還是清醒和靈活。
神前祈求兄長願赴湯蹈火
鄭秀萍上有3兄4姐，下有一弟一妹，大家都沒因她面對的遭遇而退縮或嫌棄。
兄弟姐妹皆對她照顧得無微不至，擔心她受寒挨餓。
為了不讓秀萍感覺她是家人的負擔和累贅，兄弟姐妹和父母都盡量在她面前，表現得開心和快樂。
兄長鄭春源更在今年華人農曆新年初三，帶著病中的妹妹，到馬六甲愛化摩沙度假村遊玩。
他說，為了減輕妹妹的痛苦，他曾到佛廟向四面佛祈求，只要能讓妹妹的病情好轉，他都會“赴湯蹈火”。
資料庫
威爾森氏症遺傳病
何謂“威爾森氏症”？
“威爾森氏症”（Wilson’s Disease）是一種自體隱性遺傳疾病，是因第13對染色體上的兩個基因（ATP7B）異常，造成血漿中攜帶銅離子的藍胞漿素（ceruloplasmin）缺乏，使得銅離子代謝產生異常，讓過多銅離子在肝、腦、角膜和心臟等處沉澱，造成全身性的症狀。
約在每3萬人中，會有1人罹患此病。發病年齡介于6歲至40歲。
早期發病者通常以肝臟症狀為主，如倦怠、腹痛、肝腫大和黃膽；如果沒早期發現診斷，會變成慢性肝炎、肝硬化，甚至肝衰竭。少數患者甚至會猛爆性肝炎，死亡率高。
神經或精神方面的症狀表現，通常以運動神經異常，如構音困難、吞嚥困難、僵直、流口水、肢體肌肉無力、步伐不穩或肌張力失調，以及頭痛的症狀來表現。
精神方面從最輕微的情緒不穩、行為改變、躁鬱症、人格改變、自殺行為及精神分裂皆可能發生。
一旦急性精神症狀出現，死亡率相當高。
醫生：遺傳所致
非外來因素引發
報導：雷潔敏
（吉隆坡26日訊）專科醫生認為，“威爾森氏症”不會因任何外來因素影響而引發，而是因基因遺傳所致。
醫生黎廣才說，“威爾森氏症”是父母其中一人遺傳給下一代所致；患者不能自行分泌、消化和處理身體的過多銅元素，以致過多的銅元素存在身體的肝臟和頭腦，導致肝硬化引發黃疸病，或導致頭腦無法控制四肢行為，出現神經或精神方面症狀等。
他今日接受《中國報》電訪時，呼籲任何要結婚的男女，應先進行婚前健康檢查及輔導，以在孩子未出生前，確保能預防這類疾病。
他說，一旦被診斷患上此疾病，患者應攝取低銅飲食（即限制含銅類食物的攝取），並依靠藥物治療。
黎廣才是針對東甲一名20歲美少女，因在2010年連續2次被掠奪后，疑驚嚇過度，導致潛伏體內的“威爾森氏症”併發一事強調，驚嚇過度，不會引發這類症狀。
疾病世界罕見
另一方面，專科醫生陳學瑜也透露，治療該症的藥物名為penicillamine（即青霉胺），能夠粘在銅上，將其排出體外，但由于此疾病在全世界皆屬罕見，因此，這類藥物只能從國外引進。
他說，這類藥物可以口服，也可為患者注射，但口服的情況較多。
他補充，通常孩子出生后，一旦被發現患上此疾病，應馬上接受相關治療；而孩子10多歲時，就會出現“威爾森氏症”所帶來的症狀，包括容易感到四肢無力、頭痛等，若不加以理會，孩子到了20歲或以上，就會出現類似該名少女一樣的症狀。
发表于 2-4-2012 11:19 PM
楼主
本周最热论坛帖子
5111 
88
