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对抗肌肉萎缩症　父母只求孩子活著
2017年04月15日 | 记者：黄毓萍

祖依詹姆斯（坐者）与妻子玛丽特莉莎希望两名肌肉萎缩的孩子留在身边的时间可长一些。

两名相差4岁的儿子，出世时与健康孩子无异，四肢健全，曾经也有过一段快乐童年，不料八九岁时却被確诊患上肌肉萎缩症，看著他们一天天无力行走，虽无药可医，但双亲并不放弃，为了让孩子得到更好的照料，夫妻各司其职日夜照料及努力工作，只要孩子活著。

葡萄牙籍的祖依詹姆斯（Joey James Lazaroo，47岁）与欧亚混血妻子玛丽特莉莎于1996年结婚一年后，生下长子乔尔。据他说，妻子的整个孕期及孩子出世后都身心健全，成长过程与同龄小孩无异。

长子4岁时，夫妻俩再迎来第二个爱情结晶，並从马六甲葡萄牙村搬至亚赖柏达纳廉价排屋，原以为一家人可过著简单幸福的生活，没预料却是各项打击与梦魘的开始。

20岁的长子乔尔（右）必须长期躺在床上，幼子菲力萎缩程度尚不严重，惟皆需细心照料。

次子天生哑巴

「次子天生哑巴，长子在9岁时不知何故，走路不稳，不时跌倒受伤，甚至扭断手。基于担心其状况，就去博特拉私人医院小儿科看诊。没想到经过医生抽血检验后，证实为肌肉营养不良症（肌肉萎缩）。」

他与妻子都无法接受医生的诊断，「甚至要求医生为儿子验第2次血，结果还是一样……医生指这是基因问题，大约30万人中，10人患上此病症，因此算是机率不高。」

夫妇俩好不容易调適心理接受长子的病情后，再度接到另一次打击，次子菲力同样在八九岁时，出现与长子相同的症状。

孩子的病症加重了家庭负担，考虑到捕鱼收入不稳定，他透过朋友介绍，11年前找到一份在士马木诊所担任保安人员的工作，上班时间从晚上11时至早上7时。

「太太在家全心照料两名肌肉萎缩的儿子，这并不容易，尤其夜晚肌肉紧绷，出现痛感一直叫喊，太太每几个小时必须起床看一看，安抚他们，为了减轻太太的劳累，白天我会帮忙照顾。」

望著客厅墙上的全家福和长子幼儿园时庆生的照片，他说，尽管孩子確诊后，全身肌肉一天天萎缩，身材瘦小，但他尝试让孩子到学校学习，体验正常小孩的童年，直到小学六年级。

「我都坚持骑摩哆，分2趟载送孩子到附近的特殊学校就读。原本要让他们升上中学，但当时乔尔已行动不便，得躺在床上，次子则只能靠坐在地上，慢慢拖著身子走路，担心学校教师无法照顾，只好作罢。」


乔尔（中）小时在学校庆生的照片，是夫妻俩的快乐回忆。

只能买廉宜牛奶粉纸尿片

祖依詹姆斯每月收入仅1100令吉，工作性质属全年无休，幸好雇主了解其家境，11年来孩子遇上突发状况时，都允许他请假。

但孩子每月开销需要至少七八百令吉，加上近年通货膨胀，其月收入与2名孩子总共获得的300令吉福利金，根本不足以应付全家生活费。

因此他找兼职，不时在白天抽出时间到乌绒巴西帮忙亲戚售卖海產，赚取额外收入，有时若钱不够，被迫向亲戚借钱应急。

「孩子体质敏感，房里2把电风扇，必须24小时开著，以保持卫生和通风。我们也只敢选购价格廉宜的纸尿片和牛奶粉，10片包装纸尿片一天就用完，一包奶粉最多半个月。偶尔煮粥或买蛋糕等易吞食的食品给他们吃。」


因通货膨胀，只选购价格廉宜的纸尿片和牛奶粉予孩子，10片包装纸尿片一天就用完。

长子心臟弱　隨时会睡死

现年20岁的长子乔尔，今年3月初下午5时许，突然出现呼吸困难的状况，他赶紧打给兄长，把儿子载送至博特拉医院急诊。

「主要是喉咙多痰，心臟变弱，这是他今年第一次掛急诊，去年没有什么大问题。每每其中一人到医院检查，我俩会很著急及心疼，并非担心数百令吉的看诊费，而是看著瘦弱的身体得承受各种疼痛，甚至可能失去他们。」

他坦言，医生已告知无药可医，孩子的心臟会隨著年龄缩小，隨时在睡梦中死去，所以他每天早上都到教堂祈祷，希望上帝可把孩子留在他们身边。「不论再累再苦，我们会想办法照顾他们，只盼他们存活的日子可长一点。」

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学无出路.

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学无出路. 发表于 17-5-2017 02:53 PM
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