兄弟患肌肉萎缩症 需百万元到曼谷医治 外公与父亲示范每天就是如此这般把孩子抱上学。
孙意志一行人到病童外公家探访,左起方美铼、弟弟许界良、哥哥许界錀、父母许枚俊、洪月珠、洪原兴、钟瑞平、刘清厉。
(北海20日讯)“以前,还能让他们的外公一个人去接他们上学放学,但是现在孩子越来越大,所以我也要一起来接。” 两名今年分别11及12岁兄弟被确诊患上了肌肉萎缩症,需由家人抱或背着,生活无法自理,需尽早进行干细胞治疗,医疗费近百万令吉,急需援助。 威南爪夷村两名兄弟,许界錀及许界良分别被诊断身患肌肉萎缩症,肌肉萎缩症是由于基因紊乱引起,肌肉衰弱无力,同时失去活动能力。爪夷区州议员孙意志等在村长钟瑞平带领下到病患家里探望,并拨款2000令吉予2名病童。 孙意志表示,此抛砖引玉的方式,希望获得社会上的善心人士的资助。他说,小孩子前景一片光明,可惜患上此病症,尤其是哥哥界錀,病情已蔓延至手部,所需医疗费钜大。 爸爸外公轮流抱着上下课 这对兄弟在崇光学校就读5和6年级,每天都由父亲和外公轮流抱他们上下课及上厕所以及上电脑课,每天最少5、6趟。 外公洪原兴(68岁)说,因为要经常来学校照顾他们,抱他们上厕所或放学,同学们和老师们都习以为常,而同学们都会主动帮忙兄弟两提课本作业。 妈妈:6岁才发现双脚无力 被询及何时发现孩子有这种现象时,母亲洪月珠(37岁)表示,儿子在6岁上幼儿园时,就被老师告知上楼梯脚无力,且坐在地上要站起也需要以手掌支撑,走路一拐似要跌倒,当时就把孩子带到槟城南华医院去,被告知患上肌肉萎缩症。 洪原兴表示,这两名兄弟自出娘胎正常,直到上了三年级,就分别没办法站立走路,所幸暂能吃饭和写字。 他说,当时医院开了一种让他们身体比较有力的药物让孩子们服用达4年,后来把孩子转到政府医院诊断,医生担心副作用建议停用后,只能在家里进行物理治疗,比如骑脚车及按摩等。 家人获悉报章刊登一位患有小脑萎缩症的女孩求医的新闻后,辗转打听到治疗该名女孩的医生来自曼谷,因此于今年的8月6日,就带同孙儿到曼谷看诊,告知需进行干细胞治疗,可减少并发症。 洪氏提及,医生表示,通常100个病患尽早治疗痊愈率达60%,其余则会改善;不过,可以再次动手术以提升其效果;两兄弟各别需46万令吉医药费,总数近百万令吉,这对他们来说可是天文数字。 爸爸:只工作半天收入不多 父亲许枚俊(52岁)表示,休息节时如果班上没有人,就会带着小桶让他们在班上小解,如果班上有人则把他们抱到厕所去。 从事寰宇电视安装技工的他说,由于要照顾儿子,只能工作半天,因此收入不多,妻子则是名电器公司书记,夫妻俩的收入不足以应付儿子庞大的医疗费。 “以前,还能让他们的外公一个人去接他们上学放学,但是现在孩子越来越大,所以我也要一起来接。”他说,病情较严重的是大儿子,除了脚板开始萎缩,手部也开始乏力。 欲捐助者可致电爸爸或外公 欲帮助这两名孩子的民众或慈善团体,可致电许枚俊012-5719788或洪原兴019-5465118。
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