我家有个特殊儿

Dream0112

从结婚到生孩子。。第一胎到第二胎一男一女。。大家都好羡慕我凑成“好”字。妹妹（名为“馠”）的来临改变了我的人生，一出世就一直窝在氧气箱，嘴巴还插着管子。看见了都心痛，迫不期待想抱抱她亲吻她。



住院的第一天医生说她不会喝奶所以要插着管子到胃里喝奶。。（心里想也许是宝宝坏坏不喝奶。。没关系医生怎么说就怎么做吧！）

住院的第二天医生说她开始有点黄。。需要照灯。。她还不会喝奶。。（宝宝黄很正常的，应该没事。。）

出院的第三天满怀期待地可以跟宝宝一起出院去陪月中心，等了整个下午，医生说她需要留院观察除了她还会黄和不会喝奶。。还说了她好像是个唐宝宝。。（我的天啊！唐宝宝？我们家都没有。。为什么会这样？我大儿子大儿子正常的很！）医生接下来说的话我几乎都没在听。。满脑子都是想着脐带血能够帮到她吗。。？医生走后。。我抱着我老公狂哭。。我的心几乎崩溃。。我强忍着眼泪离开病房。。护士们都叫我去看看她。。我不敢去看。。我不知怎么面对她。。把她带到这世界的我。。她以后的日子该怎么过。。

进入陪月中心的那一天。。知情的院长不断尝试安抚我鼓励我。。院长还说如果想看宝宝无论什么时候时间都可以载我去。。但是心情还是无法平息。。半夜还会悄悄地哭。。感觉整个世界都寂静了


陪月中心的第二天。。心情平静了下来。。（说心情平静也不算，只是槁木死灰）院长领了一位刚入中心的妈妈安排睡在我对面床并互相介绍（刚入中心的这位妈妈名为“Q”）。。吃饭时大家都不说话，而Q突然开始了话题，其中一位妈妈也跟Q聊了起来，聊的都是孩子们和在医院的话题，而我也随意的给了Q回应。。吃完就回去床帘一拉就躲起来。。到了晚饭。。这次大家都不说话了就这样过了一个晚上。。

陪月中心的第三天。。馠馠还不能出院。。心里更塌了。。床帘外听到妈妈们都在抱着宝宝玩，而我就独自坐在床上发呆，心里闷得很，看到妈妈们的孩子们好好的，心想宝宝们好幸福都陪着妈妈们出院。。到了午饭时，Q开始说话了，还是聊在医院的话题。。这时Q开始问了我问题，你不抱宝宝上来玩吗？Q这一问，我头皮发麻，不知怎么回答才好，强忍着眼泪想着快点把饭吃了床帘一拉就没事了，眼眶的眼泪还是框不住，只好老实的说我孩子还在医院做检查，Q显然有点惊讶再接着问下去，我也把我所发生的事告诉了Q。（这么一说心里舒服了好多，虽然还是有点茫然）Q开始鼓励我开导我，Q说她是多么喜欢孩子只是都一直怀不上，年纪越来越大就什么试管排卵这些都试过了但没用，直到Q想放弃怀孕就奇迹般的怀上了，Q的医生都劝她做唐氏筛查（毕竟年纪的关系）但Q选择不做，好不容易怀上的Q怎么可能轻易的放弃，Q选择面对即时怀上唐宝宝也愿意照顾宝宝一辈子。。Q说我既然生了就要更爱她。。不要憋着不说，勇敢的说。这一天让我最舒畅的了，与Q无话不谈。。

陪月中心的第四天。。收到医院电话，馠馠终于可以出院了。我马上换了衣服联络院长载我去医院接她回中心。。与馠馠一起在陪月中心度过了。。

很感谢陪月中心这么贴心照顾我，也借此认识了Q。。通过Q也认识了几位朋友。。大家都很爱馠馠。。

虽然现在流感病很厉害。。馠馠不断发烧感冒咳嗽。。但她很努力的要生存下去。。只要有我陪着馠馠。。她一定可以快快乐乐的长大。。

馠馠！妈妈爱你！Love u forever ！

siEnZ

妈妈， 加油

phoebetang78

能了解您的心情，加油！

beoa

我家宝宝长两岁了，排着期作自闭测验。要等好几个月。
我们一起加油。无论宝宝怎么样，她/他对妈妈的爱是最真不过的。
我爱我家宝宝。

phoebetang78

beoa 发表于 20-4-2016 05:08 PM
我家宝宝长两岁了，排着期作自闭测验。要等好几个月。
我们一起加油。无论宝宝怎么样，她/他对妈妈的爱是最真不过的。
我爱我家宝宝。

你做的很好，勇敢面对。孩子是懂得妈妈给的爱，给他一些时间会有好转的。我孩子到3岁多才看到有改进，才听得懂我们说的话和懂得说上厕所。提早给他去上课参人群和特殊学校学自理，运动治疗和语言。都会看到成果的。我也是这样熬过来的，孩子现在开始慢慢说话会表达他要什么。说实在，有的时候我会生气和埋怨，可能必须工作和教导他觉得很累，但我不放弃也很爱他的。到现在我还是一样想从有经验的父母和这方面的人士身上得到更多的咨询如何去教导孩子是最好的，这是身为人母必须做的事。肯定的是，只要不放弃和努力的去征服。是有希望的。对我而言，只要孩子能照顾自己就很满足了。一起加油吧！用乐观的态度去面对，那才会有帮助哦！ 千万别放弃，这不是孩子的错。。。。。。（这句话我是说给那些不负责任的父母听，有的没法接受事实而放弃孩子，这很很残忍。）

beoa

phoebetang78 发表于 21-4-2016 11:01 AM
你做的很好，勇敢面对。孩子是懂得妈妈给的爱，给他一些时间会有好转的。我孩子到3岁多才看到有改进，才听得懂我们说的话和懂得说上厕所。提早给他去上课参人群和特殊学校学自理，运动治疗和语言。都会看到成果的 ...

谢谢你phoebe. 从你的话中我得到了很多力量。
派期作测验要等好久哦。。不过我决不会放弃的。我可以感觉到我家宝宝好爱我，我也好爱他。
说真的，你有否面对任何方面的压力？你是如何面对的？。这不容易。就好比夫家的人也许会把责怪都推在妈妈身上。

phoebetang78

beoa 发表于 21-4-2016 11:21 AM
谢谢你phoebe. 从你的话中我得到了很多力量。
派期作测验要等好久哦。。不过我决不会放弃的。我可以感觉到我家宝宝好爱我，我也好爱他。
说真的，你有否面对任何方面的压力？你是如何面对的？。这不容易。就 ...

很好听到你说不放弃，是我们把孩子带到这世界来，就要好好保护他， 对吧！我儿子他因2岁多3岁都不会说话也不太懂我们说什么，我从朋友口中知道我家附近有间特殊学院教孩子自理和治疗。我二话不说立刻去了解和报名，从院长了解到我儿子有轻微自闭症。我再去看neurologist儿科医生确认，都是一样的结果。我接受和栽培。
没有任何人给我压力反而是我自己。因我怕孩子以后不能自理生活。不过我看到孩子的进展，就放送了很多。了解到付出是会得到回报的。比起普通的孩子当然还是会有不一样，对我而言只要孩子快乐长大和学到基本的东西。长大后自己能照顾自己就好。
我孩子除了有自闭症之外，更怕的是从他3个月大的时候健康出现问题，那时候才是我正着的怕和勇于面对。到现在还是要检查，希望可以close file。 我真的经历了很多，所以自闭症的事我还能接受。只要孩子健康长大没有生命影响就足够了。
我想说的是只要孩子健健康康，其他的事还可以后天补充，没什么大不了。当然过程并不简单，有很多东西需要考量。工作之余还要照顾，不简单。放下工作又没办法给孩子更好的学习。因特殊学校不便宜。
无论怎么样都会熬过的。相信自己。

phoebetang78

beoa 发表于 21-4-2016 11:21 AM
谢谢你phoebe. 从你的话中我得到了很多力量。
派期作测验要等好久哦。。不过我决不会放弃的。我可以感觉到我家宝宝好爱我，我也好爱他。
说真的，你有否面对任何方面的压力？你是如何面对的？。这不容易。就 ...

很好听到你说不放弃，是我们把孩子带到这世界来，就要好好保护他， 对吧！我儿子他因2岁多3岁都不会说话也不太懂我们说什么，我从朋友口中知道我家附近有间特殊学院教孩子自理和治疗。我二话不说立刻去了解和报名，从院长了解到我儿子有轻微自闭症。我再去看neurologist儿科医生确认，都是一样的结果。我接受和栽培。
没有任何人给我压力反而是我自己。因我怕孩子以后不能自理生活。不过我看到孩子的进展，就放送了很多。了解到付出是会得到回报的。比起普通的孩子当然还是会有不一样，对我而言只要孩子快乐长大和学到基本的东西。长大后自己能照顾自己就好。
我孩子除了有自闭症之外，更怕的是从他3个月大的时候健康出现问题，那时候才是我正着的怕和勇于面对。到现在还是要检查，希望可以close file。 我真的经历了很多，所以自闭症的事我还能接受。只要孩子健康长大没有生命影响就足够了。
我想说的是只要孩子健健康康，其他的事还可以后天补充，没什么大不了。当然过程并不简单，有很多东西需要考量。工作之余还要照顾，不简单。放下工作又没办法给孩子更好的学习。因特殊学校不便宜。
无论怎么样都会熬过的。 相信自己

phoebetang78

beoa 发表于 21-4-2016 11:21 AM
谢谢你phoebe. 从你的话中我得到了很多力量。
派期作测验要等好久哦。。不过我决不会放弃的。我可以感觉到我家宝宝好爱我，我也好爱他。
说真的，你有否面对任何方面的压力？你是如何面对的？。这不容易。就 ...

很好听到你说不放弃，是我们把孩子带到这世界来，就要好好保护他， 对吧！我儿子他因2岁多3岁都不会说话也不太懂我们说什么，我从朋友口中知道我家附近有间特殊学院教孩子自理和治疗。我二话不说立刻去了解和报名，从院长了解到我儿子有轻微自闭症。我再去看neurologist儿科医生确认，都是一样的结果。我接受和栽培。
没有任何人给我压力反而是我自己。因我怕孩子以后不能自理生活。不过我看到孩子的进展，就放送了很多。了解到付出是会得到回报的。比起普通的孩子当然还是会有不一样，对我而言只要孩子快乐长大和学到基本的东西。长大后自己能照顾自己就好。
我孩子除了有自闭症之外，更怕的是从他3个月大的时候健康出现问题，那时候才是我正着的怕和勇于面对。到现在还是要检查，希望可以close file。 我真的经历了很多，所以自闭症的事我还能接受。只要孩子健康长大没有生命影响就足够了。
我想说的是只要孩子健健康康，其他的事还可以后天补充，没什么大不了。当然过程并不简单，有很多东西需要考量。工作之余还要照顾，不简单。放下工作又没办法给孩子更好的学习。因特殊学校不便宜。
无论怎么样都会熬过的。

phoebetang78

beoa 发表于 21-4-2016 11:21 AM
谢谢你phoebe. 从你的话中我得到了很多力量。
派期作测验要等好久哦。。不过我决不会放弃的。我可以感觉到我家宝宝好爱我，我也好爱他。
说真的，你有否面对任何方面的压力？你是如何面对的？。这不容易。就 ...

很好听到你说不放弃，是我们把孩子带到这世界来，就要好好保护他， 对吧！我儿子他因2岁多3岁都不会说话也不太懂我们说什么，我从朋友口中知道我家附近有间特殊学院教孩子自理和治疗。我二话不说立刻去了解和报名，从院长了解到我儿子有轻微自闭症。我再去看neurologist儿科医生确认，都是一样的结果。我接受和栽培。
没有任何人给我压力反而是我自己。因我怕孩子以后不能自理生活。不过我看到孩子的进展，就放送了很多。了解到付出是会得到回报的。比起普通的孩子当然还是会有不一样，对我而言只要孩子快乐长大和学到基本的东西。长大后自己能照顾自己就好。
我孩子除了有自闭症之外，更怕的是从他3个月大的时候健康出现问题，那时候才是我正着的怕和勇于面对。到现在还是要检查，希望可以close file。 我真的经历了很多，所以自闭症的事我还能接受。只要孩子健康长大没有生命影响就足够了。
我想说的是只要孩子健健康康，其他的事还可以后天补充，没什么大不了。当然过程并不简单，有很多东西需要考量。工作之余还要照顾，不简单。放下工作又没办法给孩子更好的学习。因特殊学校不便宜。
无论怎么样都会熬过的。

jun0723

妈咪，你要加油哦～～～

蒙古女狼

妈妈，加油！

PearlTear

这位妈妈，要给宝宝去接受特殊训练。
越早开始越好，黄金期是6岁前。
婴儿也可以训练的，多去几间训练中心，了解了解。
加油!

Mfranch

妈妈 加油 一切都会好的

newjiajia

你怀孕的时候，有发现到不妥吗，比如neck的厚度之类？只是想了解多一点，希望你不介意。

在此，也祝福你们。

天涯蓝星

加油！

Dream0112

newjiajia 发表于 6-9-2016 12:38 PM
你怀孕的时候，有发现到不妥吗，比如neck的厚度之类？只是想了解多一点，希望你不介意。

在此，也祝福你们。

没发现不妥。。连医生看了也没有说什么。。而且我们不是专业的怎么会懂呢。。所以当宝宝出世后。。医生却过来告诉我说宝宝很像唐氏儿。。我的心情才会那么糟糕。。那么晴天霹雳！
虽然有些人提议我可以提告那位医生。。我没有那么做。。一来也不想生事。。二来宝宝都出世了就勇敢面对吧（毕竟宝宝是无辜的）。。

Dream0112

人生如戏。。我大儿子。。被医生证明是自闭儿。。
我还能撑多久？。。家庭纠纷也纷纷出现。。
快崩溃了。。快发疯了。。

newjiajia

Dream0112 发表于 24-10-2016 02:37 PM
人生如戏。。我大儿子。。被医生证明是自闭儿。。
我还能撑多久？。。家庭纠纷也纷纷出现。。
快崩溃了。。快发疯了。。

加油。我做了检查，医生说如果颈项厚过4，就要担心，我的是1.2，属于机率很低，但还是抽血再验。如果自闭，发现在早年，治愈的机会很高，养能帮助自闭的狗狗会有效吗？

到底是什么原因造成？是身体，遗传的问题，还是家庭因素？

路不容易走，希望你好好支撑，互相扶持。

justrading

Dream0112 发表于 24-10-2016 02:37 PM
人生如戏。。我大儿子。。被医生证明是自闭儿。。
我还能撑多久？。。家庭纠纷也纷纷出现。。
快崩溃了。。快发疯了。。

你的儿子几岁了呢？自闭症并不是世界末日， 如果是轻微的，只要经过特殊的训练，还是可以跟普通的孩子那样上学的，而且有些会有某方面的专长。只是要花很多心血去栽培。
很心疼你有两个特殊的孩子，要照顾他们不容易。加油！！！