浙江「魚男孩」患罕病　隨時脫皮得浸在水缸裡才能活

jasonloh5241 · 发表于 30-7-2013 08:45 PM

浙江溫嶺一名8歲大的男童每晚因為渾身發癢而無法入睡，他死命抓著皮膚表層「鱗片」生長的地方，直到破皮流血，唯有跳進水缸裡泡著的時候，才能稍稍緩解癢感。他的名字叫小杭，但是當地人都稱他為「魚男孩」。

魚男孩」泡在水裡才會比較舒服。

小杭患有遺傳性罕見疾病「魚鱗癬」，從頭頂到腳趾頭長滿了又硬又黑的硬皮，這讓他的眼皮、鼻子、嘴巴和耳朵受拉扯變形，手腳也因此被限制活動。奶奶說，小杭出生時就有些不對勁，他的皮膚緊繃，甚至還有些發亮；當他被送進保溫箱時，全身已經開始脫皮。

魚鱗癬沒有有效的治療方法，而且它持續脫皮會使患者無法散熱。每到夏天，小杭必須浸泡在水缸裡，如此才能好受一點；同時還要在身上塗一層乳霜，防止皮膚綻裂開來。小杭的家庭並不富裕，為了讓孩子好過一點，只好用微薄的收入替他房間裝台冷氣。

現在小杭每天待在房間裡，由於古怪的外貌，也不可能正常上學、與同年紀的小朋友一起玩。母親紅著眼眶說，「我怕他慢慢長大，心裡會承受不了，不希望他越來越內向。可是，醫生跟我說過，他的壽命長不了。」

根據統計，每年有超過1萬6000名嬰兒出生就帶著程度不一的魚鱗癬，不過皮膚科醫師表示，小杭算是比較嚴重的，目前僅能以物理辦法減輕病人的痛苦，或是多吃蔬菜水果，補充維生素，幫助皮膚再生。

▼其他罹患嚴重魚鱗癬的病人。

襄狗 · 发表于 30-7-2013 09:00 PM

可怜.........

stevesing7837 · 发表于 30-7-2013 09:50 PM

可怜的孩子。。。。

kiki130909 · 发表于 30-7-2013 10:13 PM

看了心痛。。。。

CrazyKim · 发表于 30-7-2013 11:37 PM

真的心痛。。。
天。。。。。。。。

gundam00 · 发表于 31-7-2013 12:16 AM

人鱼转世。。。。。。

冰冷月子 · 发表于 31-7-2013 12:02 PM

心痛了起来

chrisloo0604 · 发表于 31-7-2013 12:03 PM

好可怜

孔雀王子 · 发表于 31-7-2013 04:40 PM

祝福他早日康復，也希望醫學界早點找到醫治的方法

mah82 · 发表于 31-7-2013 05:00 PM

哎哟！有的医的吗？

50912cmea · 发表于 31-7-2013 05:46 PM

sstan1020 · 发表于 31-7-2013 06:32 PM

皮肤病来的，，，，
涂药膏，

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