系统性红斑狼疮 Systemic Lupus Erythematosus (SLE)

废仔

https://zh.wikipedia.org/wiki/%E5%85%A8%E8%BA%AB%E6%80%A7%E7%B4%85%E6%96%91%E7%8B%BC%E7%98%A1


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一种侵犯全身结缔组织和多器官的炎症性自身免疫病
目前算是绝症。。
请问要去那里医比较好？
中医还是西医？
花费大吗？

谁有，或者亲戚朋友有换上这个病，然后怎样度过，怎样医？

酵素/蓝藻能吃吗?

香蕉面包超人

看西医会给你steroid 吃。
想请问一下楼主的征兆严重吗？

废仔

我姐姐
目前是初期
头部有点类似水泡，还有手部有风湿痛
能缓解和改善？
很担心：（

[ 本帖最后由 废仔 于 12-10-2008 03:58 PM 编辑 ]

香蕉面包超人

SLE 会出现关节酸痛，发烧，对光敏感（Photosensitivity)， 落发，红痒， 也会影响其他的器官。
你姐姐现没服药吗？

cynthiajinglun

我身边就有位朋友的这个病，不能晒太阳，每天去要准时吃很多药丸，但还是可以像正常人一样生活。。他三年级就中了，而且是从阿姨那边遗传到的，他全家人都很正常。。

废仔

原帖由 香蕉面包超人 于 12-10-2008 04:19 PM 发表
SLE 会出现关节酸痛，发烧，对光敏感（Photosensitivity)， 落发，红痒， 也会影响其他的器官。
你姐姐现没服药吗？

刚开始服
因为刚检验出来
医生讲是初期

原帖由 cynthiajinglun 于 12-10-2008 04:29 PM 发表
我身边就有位朋友的这个病，不能晒太阳，每天去要准时吃很多药丸，但还是可以像正常人一样生活。。他三年级就中了，而且是从阿姨那边遗传到的，他全家人都很正常。。

他现在几岁了？

fu_fu

中SLE只能靠吃药控制。要小心照顾身体。稍微不顾饮食后果可能很危险。可以试试华侨老师推崇的真气运行法。

废仔

原帖由 华侨 于 12-10-2008 10:17 PM 发表


槟城人，Kelantan 应没人去办过班。



正相反！这门气功只需面授十天左右就能上手自练，是坐在椅子上练的，无招无式地练呼吸法、聚气丹田通经脉。

那么槟城有班？
我问姐姐看
她几时能抽空过来

废仔

想问下得这种病的人>>>>>>>>酵素/蓝藻<<<<<<<<能吃吗?

背叛

小弟我目前刚刚被验证患上了红斑狼疮。。。。。
其实是没什么药可以吃的好的。 因为这个不是一种病。。。简单来说是红斑狼疮是关系到遗传基因的。。。而且并不是只有一种。。。
我也接受了这个事实。。。因为这关系到以后甚至是我自己的性命。。。
因为以后我的小孩也有这一类的基因。。。
目前我的病况还未稳定。。。。还有很多的红斑。。。和脱皮。。。
我只能说这个病很靠本身的免疫力。。。所以绝对要保持健康饮食作息。。。
而且千万不要乱吃药！因为这会导致你的肝脏受到影响。。然后加重病情。。。
我本来吃西药的。。看了一个皮肤病专科。。。结果吃的抗生素。。让我有更多更多的红斑出现。。。现在我这几天没吃了。。听取了一个中医意见。。他没给我药吃。。。都是些改变原来很糟糕的生活习惯。.我也接受。
红斑已经开始变暗红色了。。。
这个病。。的确让我改变了。。。没有酒精。。没有夜生活。。没有熬夜赶工。。。可能失去了工作表现。。。但是我更赢得我的健康。。。共勉之。

无聊过路人

朋友要肯定点，不要误导别人。。乱来后果很严重哦，会死人的啊！！

无聊过路人

原帖由 fu_fu 于 12-10-2008 07:57 PM 发表
中SLE只能靠吃药控制。要小心照顾身体。稍微不顾饮食后果可能很危险。可以试试华侨老师推崇的真气运行法。

有网页看看吗？？我也有兴趣。。

凯撒

我这有真实案例，我朋友的表姐接受了第一医学疗法，患病后接受治疗，还生了一个孩子。可以说是根治了。

凯撒

这是一种结合了西医的神经调控学说和中医的心神调控学说所开创出来的一种新的医学理论，又称为平衡医学。
理论的核心内容主要在阐述人体，社会，生态环境均是在平衡-失衡-平衡的矛盾中来维护相对的平衡。它强调心理和生理，社会自然的平衡和谐与统一，是含天人合一之内涵的平衡。所以，平衡就是平衡医学的核心内容。
它的原理不像西医的头痛医头的道理，也和中医结合了，所以它据有科学和临床的验证，也有了完全无副作用的特点。
这医学强调饮食，心境，生活习惯来平衡你的身体，达到自体免疫系统能正常工作的效果，尤其对“终身病”更为有效。
而这门医学出发点其中一项就是简易，好比如你是个完全没有医学底子的人，都可以很好的掌握这门学说。

其中在网络上更有报道罗家英通过这门医学调理的新闻，以下是医师对罗所提出的告诫内容：
从5个方面科学防治癌症：一是心理健康不积压抑，避免神经失调导致内分泌和免疫及循环代谢失调；二是合理膳食，适量加食蔬菜水果，增加维生素和纤维素以提高免疫和代谢功能。三是适量运动以增强免疫和代谢。四是脊椎调理解除慢性劳损压迫神经，避免血管和细胞组织痉挛引致局部循环代谢不畅积病。五是用纯植物药物进行神经双向调节并提高细胞基因活性和免疫循环代谢能力

凯撒

原帖由 废仔 于 3-1-2009 09:11 PM 发表
想问下得这种病的人>>>>>>>>酵素/蓝藻

蓝藻吃了不会有什么大问题（前提是这蓝藻是没有问题的，最简单的确认方法是出产地，如果对方答不出来，安全起见基本上都不买。如对方亮出什么什么的很多的认证，要看清楚。ISO 基本是废物和产品的品质完全不拉杆。目前为止没有任何认证能坚定蓝藻的真伪。）
蓝藻中主要是蛋白质，碳水化合物，脂类，维生素，叶绿素，矿物质等。以上物质帮助最大功效最显著莫过于造血和生长发育。
基本上对这病没有什么显著的效果，吃了顶多是。。。。。上楼梯比较不容易头晕。

背叛

原帖由 废仔 于 7-1-2009 02:04 AM 发表

已经告诉她了，要多注重生活习惯
很多东西都不能吃。。朋友还一直介绍蓝藻什么的。。都不敢吃
背叛兄那里人？

我是柔佛人。。。我本身相信没什么药可以医得好（根治），就算symtoms不见了。。。它还是潜伏在我们体内。。
可能某一天。很多因素在一起。。。会诱导它再发作多一次。。
之前还不懂时还以为皮肤敏感。。。。
结果越来越多红斑时。。才知道事态严重。。已经到颈项了。。。
现在慢慢条理身体。。。。红斑已经开始停止蔓延了。。。不过身上的斑还在。。需要时间来让它慢慢消失。。。

凯撒

原帖由 背叛 于 11-1-2009 05:54 PM 发表


我是柔佛人。。。我本身相信没什么药可以医得好（根治），就算symtoms不见了。。。它还是潜伏在我们体内。。
可能某一天。很多因素在一起。。。会诱导它再发作多一次。。
之前还不懂时还以为皮肤敏感。。。。
...

这不是一种疾病，所以不能用药医，你说的没有药可以医的好是千真万确的事。
这是一种免疫系统的失调，所以药到也病不能除。主要还是要通过日常饮食，生活习惯，心境，心态来调整自体的免疫系统达到根治的目的。

MangKalimang

原帖由 凯撒 于 11-1-2009 08:28 PM 发表

这不是一种疾病，所以不能用药医，你说的没有药可以医的好是千真万确的事。
这是一种免疫系统的失调，所以药到也病不能除。主要还是要通过日常饮食，生活习惯，心境，心态来调整自体的免疫系统达到根治的目的。

请问你有何高招？小弟洗耳恭听。

废仔

原帖由 凯撒 于 11-1-2009 07:52 AM 发表
这是一种结合了西医的神经调控学说和中医的心神调控学说所开创出来的一种新的医学理论，又称为平衡医学。
理论的核心内容主要在阐述人体，社会，生态环境均是在平衡-失衡-平衡的矛盾中来维护相对的平衡。它强调心理 ...

跟背叛兄的一样
领教了：）
但是刚开始要时时刻刻注意这5方面健康饮食不简单呢

原帖由 凯撒 于 11-1-2009 08:02 AM 发表


蓝藻吃了不会有什么大问题（前提是这蓝藻是没有问题的，最简单的确认方法是出产地，如果对方答不出来，安全起见基本上都不买。如对方亮出什么什么的很多的认证，要看清楚。ISO 基本是废物和产品的品质完全不拉杆 ...

朋友一直介绍吃蓝藻+牛初乳之类的
这些都是增强免疫系统的〉《

原帖由 背叛 于 11-1-2009 05:54 PM 发表


我是柔佛人。。。我本身相信没什么药可以医得好（根治），就算symtoms不见了。。。它还是潜伏在我们体内。。
可能某一天。很多因素在一起。。。会诱导它再发作多一次。。
之前还不懂时还以为皮肤敏感。。。。
...

就是
之前也是以为皮肤病
最后因为手风湿痛到连拿扫把扫地也不能，过后去医院检查才知道得了sle...

凯撒

蓝藻在抵抗力方面其实是没有什么帮助的，至于初乳确实有帮助提升抵抗力，可是那是指人的初乳，牛的初乳效果大不大就不太清楚了。而且所谓初乳根本就没有保证，谁能确定这所谓的初乳从什么地方来，如果是从农场来的，这农场有没有使用类固醇之类的药物？ 牛只所使用的饲料又为何？因为这些产品没有临床试验的数据，所以很多论证都可能只在实验室里是成立的，而当这些成分进到人体的时候是不是同样有效用呢？这些都存在未知数。所以你觉得可以试看看吗？这就看你自己的决定了，运气好就没有事，糟糕的话就变本加厉。

注意确实是不简单，可是面对死亡确实需要更大的勇气。

[ 本帖最后由 凯撒 于 13-1-2009 12:37 AM 编辑 ]