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发表于 13-6-2013 02:51 PM
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陪妳看日出 发表于 12-6-2013 09:47 PM 
我家女王也是因为脑缺氧而导致脑损伤。妈妈你在你宝贝几个月大时照顾辛苦吗？
我宝贝今年三岁，一岁时证实脑瘫。
不是太难照顾，只是每月去医院复诊三次，很耗时，很累。
（因为我是政府医院，你们知道的啦！政府医院的特色就是等。。。）
而我宝贝又不配合Tranning，所以进展不大。
因我单亲只有一个人，要工作，又要看宝贝真的很累。
很矛盾，要宝贝好就要Tranning，复诊就没得做工，每月又为钱烦。
你女王多大？是到什么程度？
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发表于 14-6-2013 06:16 PM
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Angee 发表于 13-6-2013 02:51 PM
我宝贝今年三岁，一岁时证实脑瘫。
不是太难照顾，只是每月去医院复诊三次，很耗时，很累。
（因为我是 ...
女王她目前10个月 今年三月时我阿姨（也是我保姆）发现她有不妥。就去政府医院检查，做了EEG后发现她有抽筋的现象，就转去KL的政府医院看专科，可是这段时间耗了好久，而且政府医生也好像信不过，我们就商量去私人医院。
在私人医院一却都很好，医疗费看过我们都还负担的起，就决定看私人的了，而且医生还是博士。
刚开始吃的药很厉害，是内固醇，副作用很大，就是会睡不到，抵抗力弱和很mangzang，那段时间很难照顾，还好有保姆和家婆的帮忙。
吃了一个月后有好转，就转了新的药，副作用只是胃口不好，就开始比较好照顾，不过体重还还要担心。
医生建议多做物理治疗，因为女王无法控制颈的硬度。在政府做过一次，我也看下有私人的吗，或许有不同的效果。
你怎样发现你宝贝不妥，有什么现象，做了什么检查知道脑瘫呢？
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楼主 |
发表于 17-6-2013 12:41 PM
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陪妳看日出 发表于 14-6-2013 06:16 PM
女王她目前10个月 今年三月时我阿姨（也是我保姆）发现她有不妥。就去政府医院检查，做了EEG后发现她有抽 ...
我宝贝是Follow up在政府医院，私人医院我负担不起。
**每月去政府Hospital的一次Fisio，一次O.Therapy,，三个月一次Rehabilitation，
两个月一次Kesihatan O.Therapy。（脑瘫的）
**从这六月起我宝贝每星期要去政府Hospital - Klinic pendiatrik （新的紫斑证）
所以说我一个月最少去医院六次，或到八次。这样follow up法，
又怎么去时私人医院，又怎么会不累，又怎么做到工。
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楼主 |
发表于 17-6-2013 12:57 PM
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陪妳看日出 发表于 14-6-2013 06:16 PM
女王她目前10个月 今年三月时我阿姨（也是我保姆）发现她有不妥。就去政府医院检查，做了EEG后发现她有抽 ...
还好我的宝贝脑瘫是属于较轻微的 level 2，没抽痉，是下半身双脚不能走，上半身还好能握笔，能拿汤匙，
两年前医生说以他的状况做物理，应该半年能走，现在都要两年了。
（所以我才感压力，累）没想到现在又来一个新的紫斑证。
这里有提到脑瘫，或你可以进去参考。
http://cforum2.cari.com.my/forum ... &extra=page%3D1
妈妈，我们这累小孩你要好好照顾，不要因为她行动不方便不带她出去，
要给她多参与其他小孩，小时他们不知道，大了他们就会发现他们与其他小孩的不同，
会自卑，（不然会影响他们心里）造成自闭证。怕陌生，拒绝学习。
妈妈，加油！加油！共勉之。。。
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发表于 17-6-2013 07:01 PM
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Angee 发表于 17-6-2013 12:57 PM
还好我的宝贝脑瘫是属于较轻微的 level 2，没抽痉，是下半身双脚不能走，上半身还好能握笔，能拿汤匙，
...
妈妈你好坚强，我还几次都受不了，想把宝宝给人。女王现在还小，希望情况能控制得好。什么是紫斑病？
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发表于 17-6-2013 07:07 PM
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Angee 发表于 17-6-2013 12:41 PM
我宝贝是Follow up在政府医院，私人医院我负担不起。
**每月去政府Hospital的一次Fisio，一次O.Therapy, ...
全部都是政府医院做的吗？
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发表于 17-6-2013 07:17 PM
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lz加油。你是最棒的。路是很难走。但总有路可走。。加油。。愿你快乐。。。 |
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发表于 19-6-2013 06:13 PM
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你要我介绍师傅给你吗?
我有认识一位师傅很厉害医治奇难杂症的.
千万别放弃, 你放弃了孩子怎么办.
加油！
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发表于 19-6-2013 11:39 PM
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对~妈妈你很坚强，要加油~陪着你的宝宝一起渡过喜怒哀乐的过程，希望在明天，一切难熬的日子都会过去，好运自然来 |
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发表于 21-6-2013 12:19 PM
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来给你打气打气
加油啊， 不要放弃。。。
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发表于 23-6-2013 10:19 PM
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发表于 25-6-2013 02:41 PM
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陪妳看日出 发表于 17-6-2013 07:07 PM
全部都是政府医院做的吗？
抱歉，现在才回复。
因为我上星期又进院一星期，又是因为他的紫斑症。
紫斑症的英文医学名称是IPT，是血小板太低。（正常是100-150，我宝贝才15）
所以容易瘀青或暴血，严重的会鼻，口流血，小便大便流血，和内出血。
要特别小心照顾，减少活动。（但我宝贝还好只是容易瘀青）
谢谢大家的关心与打气。谢谢
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发表于 25-6-2013 05:45 PM
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发表于 25-6-2013 09:40 PM
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Angee 发表于 25-6-2013 02:41 PM
抱歉，现在才回复。
因为我上星期又进院一星期，又是因为他的紫斑症。
紫斑症的英文医学名称是IPT，是血 ...
你进院还是宝宝进院？ 只要注意就没什么的吗?
介意我问你宝宝现在的发展如何吗？
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发表于 26-6-2013 03:29 PM
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Shoppingkakis 发表于 25-6-2013 05:45 PM
如果你相信宗教的话，我想心灵法门应该会是不错的选择。
https://www.youtube.com/watch?v=CmIIMyNWV2s
...
谢谢，我在三月头的时候也是通过佳礼，认识了心灵法门同修，
三月尾开始做功课，四月念小房子。（但心意还不够坚定，念到还不够）
谢谢您。。。
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发表于 26-6-2013 03:46 PM
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陪妳看日出 发表于 25-6-2013 09:40 PM
你进院还是宝宝进院？ 只要注意就没什么的吗?
介意我问你宝宝现在的发展如何吗？
是我宝贝因为紫斑症进院，但同时一样也是我要陪进院。
（政府医院规定要父母自己照顾孩子，我是单亲妈妈，当然是我和我宝贝一起进院坐牢loh)
孩子星期日才出院，下星期再复诊。看天loh.
因为没药吃，也没东西可以做只能等他半年里血小板慢慢恢复正常。
如果半年后不恢复正常，再验骨髓（看是不是血癌）
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发表于 27-6-2013 08:27 PM
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Angee 发表于 26-6-2013 03:46 PM
是我宝贝因为紫斑症进院，但同时一样也是我要陪进院。
（政府医院规定要父母自己照顾孩子，我是单亲妈妈 ...
原来是这样 现在你在出院了啊
可以问你宝宝出世到现在成长如何吗？我家女王到现在颈还是不硬，我只找到政府医院的做物理治疗
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发表于 28-6-2013 11:00 AM
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陪妳看日出 发表于 27-6-2013 08:27 PM
原来是这样 现在你在出院了啊
可以问你宝宝出世到现在成长如何吗？我家女王到现在颈还是不硬，我只找 ...
请问你住在那？私人的有修成林（Puchong），但同样人很多需要排期。
巴生的有JRC，我有去过另一个忘了他名在PJ和巴生都有分行。
你可以先上网查查。或你也可以试看带她看信得过的中医推拿。
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发表于 28-6-2013 04:45 PM
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发表于 28-6-2013 05:36 PM
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yonggenyin 发表于 28-6-2013 04:45 PM
楼主，你还好吗？你孩子怎样了？请问你是住哪里的？
我好很多，在这得到很多大家的支持与打气。
我住在雪州巴生。谢谢大家！！
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