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发表于 29-6-2013 04:59 AM
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Angee 发表于 28-6-2013 11:00 AM 
请问你住在那？私人的有修成林（Puchong），但同样人很多需要排期。
巴生的有JRC，我有去过另一个忘了他 ...
我住在KL,谢谢你的建议
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发表于 29-6-2013 07:35 PM
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Angee 发表于 28-6-2013 05:36 PM
我好很多，在这得到很多大家的支持与打气。
我住在雪州巴生。谢谢大家！！
我也是巴生人~~如果有什么需要帮忙可以联络我哦~~ 
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发表于 1-7-2013 11:51 AM
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加油喔... |
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发表于 2-7-2013 11:02 AM
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Shoppingkakis 发表于 25-6-2013 05:45 PM
如果你相信宗教的话，我想心灵法门应该会是不错的选择。
https://www.youtube.com/watch?v=CmIIMyNWV2s
...
请问如何练小房子.什么来得. |
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发表于 2-7-2013 11:39 PM
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陪妳看日出 发表于 27-6-2013 08:27 PM
原来是这样 现在你在出院了啊
可以问你宝宝出世到现在成长如何吗？我家女王到现在颈还是不硬，我只找 ...
我的宝宝也是颈项还没硬
也一直会抽筋
昨天又入院观察和做药物调整
医生告诉我宝宝小脑没有发育
要最好往后也看不见的心理准备
现在每两个星期就来做复建
希望他的颈项可以硬起来，这样就可以坐着
但医生说如果硬不起来坐不了的话，一辈子就是卧床病人了
请问这位妈妈
宝宝几个月了
可以看见东西吗？
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发表于 3-7-2013 02:19 AM
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保护色 发表于 2-7-2013 11:39 PM
我的宝宝也是颈项还没硬
也一直会抽筋
昨天又入院观察和做药物调整
医生有说什么原因造成这样吗？你宝宝多大了？
我家女王快十一个月除了颈不硬外 其他一却正常 在治疗后 反应和学习能力正在恢复当中
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发表于 3-7-2013 04:24 AM
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陪妳看日出 发表于 3-7-2013 02:19 AM
医生有说什么原因造成这样吗？你宝宝多大了？
我家女王快十一个月除了颈不硬外 其他一却正常 在治疗后 ...
因为脑积水
而小脑的部分积得最多
造成小脑不能发育
7
本帖最后由 保护色 于 3-7-2013 04:47 AM 编辑
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发表于 3-7-2013 04:29 AM
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眼睛也不能看见
趴着颈项也不能硬
睡着时喜欢弓得很弯
常抽筋
复建的有说
如果他可以看得见就比较好训练
现在一切都好沉重
我也不懂要怎样
每天都好像得过且过的~
吃了那么多药都没有减低他抽筋的次数
还是一直会抽
一天抽好多次
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发表于 3-7-2013 04:44 AM
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这个时间，我睡不下，加上又在医院照顾他
我今天的心情特别沉重
就因医生告诉我的＂这样的小孩会比别人早死＂
我就软掉了
我也曾经好几次都有邪念
不想要他了，很负担很累
尤其是他发脾气的时候
很难＂服侍＂他
加上自己没什么耐心..
每次看到别人的宝宝，再看看自己的
都很难过~到底做错了什么，得如此报应？
其他妈妈们，不同有没有同感深受？ |
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楼主 |
发表于 3-7-2013 09:44 AM
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保护色 发表于 3-7-2013 04:44 AM
这个时间，我睡不下，加上又在医院照顾他
我今天的心情特别沉重
就因医生告诉我的＂这样的小孩会比别人早 ...
各位妈妈，我们一起加油！
照顾特殊孩子的确有外人所不知的累。
(是心理很无奈，感觉没希望不停替自己加油又看见一样的成果，像怎么努力也是一样)
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楼主 |
发表于 3-7-2013 10:34 AM
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保护色 发表于 3-7-2013 04:29 AM
眼睛也不能看见
趴着颈项也不能硬
睡着时喜欢弓得很弯
妈妈，看了你的贴深感心酸... 我很明白你的感受。
我宝贝是属较轻微的，他能看见，是双脚不能走，也还不太会说话(只会是妈妈，奶），成长学习缓慢，拒绝学习怕陌生，叫他十次九次不看你 (所以我怀疑可能自闭，下星期复诊我会再和医院要求查证)
有时我也会对宝贝发脾气，虽然明知他们是最无辜，也不是他要的。
妈妈，你强宝贝就强，母子连心，有时他闹我忍不住哭，他就停止哭闹，还会替我搽泪。
做妈妈的只有擦拭了眼泪再站起来继续努力。
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发表于 3-7-2013 11:16 AM
来自手机
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Angee 3-7-2013 10:34 AM
裬...
...
~
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Щ
Щ
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发表于 4-7-2013 07:35 PM
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保护色 发表于 3-7-2013 04:44 AM
这个时间，我睡不下，加上又在医院照顾他
我今天的心情特别沉重
就因医生告诉我的＂这样的小孩会比别人早 ...
我明白你的感觉 我不想要她的感觉 还搞到自己忧郁 看到同月的宝宝健康成长 我的却慢那么多拍 心理面的难受我想你会明白的
还好现在找到个良医 慢慢恢复当中
你要不要给你宝宝去看这个医生呢 虽然他身在sunway medical centre 但是收费不会贵到吓死人
这是他的资料 http://www.medeguide.com/wong-chee-piau
他是孩童脑神经专科 是位博士
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发表于 4-7-2013 07:36 PM
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保护色 发表于 3-7-2013 04:24 AM
因为脑积水
而小脑的部分积得最多
造成小脑不能发育
我家女王也是7个月才被发现 医生说还好早发现 还能医治 你的宝宝在那里看医生
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发表于 5-7-2013 03:21 PM
来自手机
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发表于 5-7-2013 03:35 PM
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看到也觉得很心疼
楼主也好，保护色网友和陪你看日出网友，你们真的是了不起的妈妈
人生本来就不可能一帆风顺的不必太过自责
而且现在医学发达，孩子的症状一定可以减到最轻微的，慢慢的也会越来越好，不要气馁，不要失去信心，要加油，千万不要失志，希望永远在人间 |
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发表于 7-7-2013 10:27 PM
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Angee 发表于 3-7-2013 10:34 AM
妈妈，看了你的贴深感心酸... 我很明白你的感受。
我宝贝是属较轻微的，他能看见，是双脚不能走，也还不 ...
你的宝宝几大了呢
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楼主 |
发表于 8-7-2013 10:27 AM
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陪妳看日出 发表于 7-7-2013 10:27 PM
你的宝宝几大了呢
我孩子三岁了，明天医院复诊。怕怕...怕又留院。 (他的身上又很多新的淤青)
想到就怕，一天24小时我就在医院病房里呆22小时（下午我妈来替我给我回去冲凉）
现在的政府医院好很多了，医生护士也好（唯一的缺点是他们做什么也不和你说清楚，
我孩子刚出生时在icu抽过一次骨髓，他们只告诉我要抽骨髓，后来大医生才问我你知道什么是抽骨髓吗？
你知道骨髓不能随便抽的吗？？？常常也看到一些实习医生把病人当白老鼠，尤其是验血、放针头时试了又试弄到病人两手几个针空，甚至我看过一个baby整个手肿淤青到大医生看到才骂）
只是始终人太多（大房简直想难民营）环境难免肮脏尤其厕所，
对照顾病人的家属很不人道，白天的16小时就只能坐在椅子上看顾病人，晚上就睡医院供给的折椅，
早上六点多就要起身，(还没算上晚上两次起身替孩子量体温什么) 整个活动空间就那12x8尺。
简直是疲劳轰炸...
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发表于 8-7-2013 10:08 PM
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Angee 发表于 8-7-2013 10:27 AM
我孩子三岁了，明天医院复诊。怕怕...怕又留院。 (他的身上又很多新的淤青)
想到就怕，一天24小时我就在 ...
这就是政府医院的不好 当初如果我坚持点拿好点的配套 我家女王或许命运就不一样了
希望你孩子能好起来 加油
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发表于 10-7-2013 11:03 PM
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妈妈们加油！
妈妈是伟大的
真的，会体会到，世上只有妈妈好！
明天会更好 |
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