蠶豆症 - Ｇ６ＰＤ缺乏症

ckhhlm

mk 于 26-11-2004 09:55 AM  说 :

恭喜!
虽然这不是什么致命的问题, 但也挺麻烦的.
我还以为你是要再次检查她"是不是轻微"的, 原来是要检查她"是不是".  这个不是出生时验血就马上知道了吗?  为什么要等这么久?

多谢了, mk!

医院在她出生时已经检查过了, 那时的诊断是"轻微的"...
过后医院有再帮我女儿作检查, 报告是过了3星期就可知道 ...
不过我就没抱太大的希望, 所以才等覆诊时一起拿她的报告罗 ...
呵呵 ..

mk 于 17-11-2004 10:47 AM  说 :
热痱粉应该是没问题。
蚊香, 蚊油就别用了， 对大人小孩都不好， 太毒了。

可是我有用蚊油咧～ 不过喷了蚊油之后把房门关上，不让我的孩子进去。

darkelf

我顶~~~~~~~~~~~

谁知道去验一验需要多少钱呢？

我也想去验验看我是轻微的吗

mk

darkelf 于 10-1-2005 12:25 AM  说 :
...我也想去验验看我是轻微的吗

我在知道孩子有G6PD时有问医生, 他跟我说没分轻重的.
但也许是我英语不好, 沟通上出了问题.

darkelf

mk 于 12-1-2005 11:58 AM  说 :

我在知道孩子有G6PD时有问医生, 他跟我说没分轻重的.
但也许是我英语不好, 沟通上出了问题.

严重的好像一出世就需换血哦

找个机会。。。。。。。我要去验

darkelf

有个开西药店的店长告诉我不适合吃fisherman糖

真的吗？？

我倒吃了。。。。。。。但没事

thomaslooi

我是G6PD患者,不是很严重,活到19岁,没有什么问题,除了没吃过腰豆,也没什么不妥,出生的婴儿要非常注意他们,因为抵抗力很弱,不容易照顾.
我酱大个人抽血也有几百次了,所以不希望有人不幸患上这病....

mosquito

我也是患有 G6PD 缺乏症的。。。我是女的
平平安安的也活到了19岁。
小时候就比较多忌讳，现在长大了，除了蠶豆外。。什么都吃，都嗅。。
应该已没什么大碍的吧！

从小的脸色就不大好看，没有别人的红嫩，只是黄黄的。
做起激烈的运动时，脸色就更难看，一阵红，一阵白的（所以从没参加什么运动会。）
请问这是不是G6PD 缺乏症所导致的呢？？

thomaslooi

darkelf 于 19-3-2005 12:17 AM  说 :
有个开西药店的店长告诉我不适合吃fisherman糖

真的吗？？

我倒吃了。。。。。。。但没事

应该没事,我也有吃fisherman 的

darkelf

mosquito 于 9-5-2005 02:27 AM  说 :
我也是患有 G6PD 缺乏症的。。。我是女的
平平安安的也活到了19岁。
小时候就比较多忌讳，现在长大了，除了蠶豆外。。什么都吃，都嗅。。
应该已没什么大碍的吧！

从小的脸色就不大好看，没有别人的红嫩，只 ...

运动应该没什么影响吧？？？
我小学都是校队了。。。。。。没有影响体力之类啊

darkelf

我顶！！！！！

偶不是灌水噢 哈哈

只是贴下沉了。。。。。。很难找



何时变了精华贴的？？

ericsow:下不为例。以后要顶贴，按报告通知坛主。坛主有提升顶贴功能，这与置顶不同。有什么贴子认为应该加精华的也可以报告坛主。

好啦。。。下不为例。。。。
我是善意的啦

[ 本帖最后由 darkelf 于 30-7-2005 12:44 PM 编辑 ]

科學頑童

原帖由 mk 于 14-7-2004 04:46 PM 发表
如果我没记错的话:
母亲是G6PD者而父亲不是G6PD, 儿子一定是, 女儿一定会成为带原者(不知道是不是这样叫, 就是她本身不是, 但有可能会遗传给孩子)
母亲不是G6PD者而父亲是G6PD, 儿子不会得G6PD, 女儿有一半机会成为带原者.
母亲是带原者而父亲不是G6PD, 儿子有一半机会得G6PD, 女儿有一半机会成为带原者.
母亲是带原者而父亲是G6PD, 儿子有一半机会得G6PD, 女儿有一半机会成为带原者, 一半机会得G6PD.
男的不会成为带原者, 只有是或不是G6PD者

這似乎和我所知的有點出入。。

這裡我用符號來代替文字﹐這樣會比較容易明白。。

XX    代表健康女生 (double X sex chromosome)
XY    代表健康男生 (X and Y sex chromosome)
X。X  代表單一 X 染色體帶有 G6PD 缺陷的女生
X。X。代表雙染色體帶有 G6PD 缺陷的女生
X。Y  代表單一 X 染色體帶有 G6PD 缺陷的男生

從上面的分析﹐我們可以得知只有女生可能成為 carrier (heterozygous female carrier)。男生只要其單一 X 染色體帶有缺陷﹐他就是 G6PD deficiency (hemizygous male)。homozygous 的女生是 X。X。﹐而這是吧缺陷基因遺傳給孩子(不管男和女)的唯一可能。。

mendel's law 的 pedigree 解釋﹕

1- XX + XY       --> XX(健康女生) 或者 XY(健康男生)
2- XX + X。Y     --> X。X (heterozygous female carrier) 或者 XY (健康男生)
3- X。X + XY     --> X。X (heterozygous female carrier) 或者 XX (健康女生) 或者 XY (健康男生)。就是說女生可能是完全健康的或者是 carrier,機率是 50 對 50
4- X。X + X。Y   --> X。X。或者 X。Y 或者 X。X 或者 XY (健康男生)。女生可能是 G6PD deficiency﹐ 也可能是 carrier。機率各一半﹔男生可能是 G6PD deficiency, 也可能是完全健康的﹐機率各一半。
5- X。X。 + XY   --> 女生是 carrier﹐ 男生是 G6PD deficiency。
6- X。X。 + X。Y --> 男生和女生都是 G6PD deficiency。

還有一點﹕

heterozygous female carrier 是有‘輕微’和‘嚴重’之分的。原因如下﹕

1-
quoted from D & L Practical Haematology:
females heterozygous for G6PD deficiency have two populations of cells, one with normal G6PD activity and the other deficient. this is the result of  inactivation of one of the two X in individual cells early in the development of the embryo. all progeny cells in females will have the characteristics of only the active X chromosome. the total G6PD activity of blood in the female will depend on the proportion of normal to deficient cells. in most cases, the activity will be between 20 and 80% of the normal. however, a few heterozygous may have almost only normal or almost only G6PD deficient cells.

2-
基因多變性(polymorphism)是不同的基因突變的結果。 DNA analysis 是唯一檢驗的方法。這多變性也是導致heterozygous female carrier 是有‘輕微’和‘嚴重’之分的原因之一。

[ 本帖最后由 科學頑童 于 26-7-2005 04:28 PM 编辑 ]

huichin

原帖由 ckhhlm 于 27-9-2004 09:15 AM 发表


我妈说孩子多痰可吃"猴爪散",之前我说的中药店老板也说可以.
其实,我当时很surprise因为他也知道G6PD这种病.

就有如我之前所提过,G6PD缺乏症患者,虽都可使大部份的中药,但无可否认是有一定的中药不可服用.例:内服的有黄连(川连),黄芩,黄柏,龙胆草,甚或山栀子等苦寒性质的药品.而外用的则有冰片及樟脑.由此可见,并非所有的药材店服务员(无论是老板或店员)都了解何谓G6PD缺乏症,往往他们只知其一,而不知其二.为何这么说呢?因为他们未必理解中医中药的宏观理论.一般上,中医都认为婴儿为纯阳之体,脾的健运功能尚有不足.脾失健运,湿易内生.纯阳之体,又炼津成痰,故而形成痰热内生.因此,一般的"猴枣散"都由黄芩,黄柏,浙贝,天竺黄,珍珠等清热泻火,化痰止咳的药物所组成.由於黄芩及黄柏是属诱发G6PD缺乏症体征的中药,所以,没有必要就暂且別让患儿服用,最好就是还让孩子的健康较稳定后,才服也未迟.
此外,冰片与樟脑(臭丸是由樟脑所制造)的气味均是能导致诱发G6PD缺乏症体征的外用药,故此,凡一切风油(必定有上述的药物所组成),包括风油,如意油,冰片油,甚至跌打药精等,所以不仅该婴儿要避免使用上述药物,甚至他的家人也要配合不要使用,因为只有这样才能避免让患儿接触到这一系列的诱因.

小妃

大家好！
我也是g6pd的。
以上的是个好帖！
我想问如果失血过多该怎么办？
小第用唐妹的account。
小第很喜欢户外的活动，如越野脚车。一不小心就会伤痕累累了。

lalateoh

我也是G6PD 的患者，现在22岁，还是好好的，运动的成绩不错的。就没有吃蚕豆，没有用臭丸，没有吃中药

小时候溶过一次血，但是忘了如何救活的，医生跟我妈妈说如果迟30分钟到医院我就完蛋了，呵呵。当时我贪玩，吃蚕豆，现在不敢了，哈哈

谢谢各位热心的朋友的资料，小弟学习了

原来这里也蛮多这个病的患者，我找了好久，朋友之中就一个人有这个病，现在找到同乡了

我的血型是O + 的。我整个家族都没有人有这个病，爸爸和妈妈的那方也没有，就我这么幸运，我们三兄弟就只有我中，我看来蛮有福气的，呵呵

mk

原帖由 小妃 于 28-7-2005 03:58 PM 发表
大家好！
我也是g6pd的。
以上的是个好帖！
我想问如果失血过多该怎么办？...

G6PD患者本身失血而需要输血应该没什么问题吧, 据我所知是不能输血给人而已.

ye

这里的分享都很有用，谢谢大家了。。

我也是患有G6PD，从小妈妈就不给我吃中药。。曾经一次因为中暑吞了数颗风沙丸，结果手脚还有脸颊就出现红紫色的斑点。。从此再也不敢乱吃药了

我非常抗拒樟脑丸的味道。。可素钢琴里要摆樟脑丸，不然怕电线会被小强咬坏。。每次tuning钢琴妈妈都叫师傅放超级多樟脑丸，我都会有一段时间不靠近钢琴

我快离题了

[ 本帖最后由 ye 于 12-1-2006 01:11 AM 编辑 ]

darkelf

最近不知道是不是接触到樟脑丸。。。。。帮忙上货。。。。整百箱吧
结果皮肤出现过敏

以后还是看到这些货就闪远一点

darkelf

怎么最近没有人发表了？

玄宇

我儿子也是G6PD患者，从他出世开始，所有味道重的东西我都不用，很小心的照顾他，不乱吃药。凉水也少让他喝，他现在十八个月大而已。感觉很怕。。。。