美国阿拉巴马州一位8岁小男孩阿玛尔（Amare Stover）因为先天罹患罕见病症，导致体内有多颗肿瘤，外貌也跟常人大相迳庭。他因此常被称为“怪物”，但阿玛尔总是坚强面对，让心疼他的母亲祈求外界援助。
▼阿玛尔从4个月大的时候就罹患了罕见的神经纤维瘤病（neurofibromatosis），代表他身体各处可能都会长出肿瘤。4岁时，因为肿瘤长到了他的喉咙，导致阿玛尔必须在喉咙内插管，来避免自己活活呛死。
▼随著肿瘤不断扩大，阿玛尔的状况也越来越严重，现在他有一眼全盲，学习上也存在著障碍。但更令母亲肯迪丝（Kandice Stover）难过的是，阿玛尔因为脸部的变形肿胀，遭到众人讪笑，也没有人要跟他玩。
▼“只要到了公众场合，他就会成为目光焦点，还被议论说是‘怪物’，”肯迪丝说，“小朋友会说他太丑，不想跟他玩。有些大人看到，还会开玩笑说：‘这是你的面具吗？’这些真的是非常伤人。”
▼面对外界的难堪言论，肯迪丝说阿玛尔总是乐观面对，不让自己哭泣。她表示从儿子患病那一天起，孩子的爸就离开家庭，她则成了全职照护者，无法抽身找工作，因此经济非常吃紧。
▼医生告诉肯迪丝阿玛尔的状况并不乐观，之后可能会全盲和全聋。她表示儿子病情太重，没办法上学，“我每个月要带他去医院五次，但我们没有车，所以我总是要搭免费巴士，或恳求好心人载我们一程。”
▼肯迪丝说他们未来只希望能筹点钱，帮阿玛尔做雷射手术，清除他脸部的一些肿瘤，“我尽量让我的儿子过得舒适快乐，我希望他不用去烦恼任何事，只要知道我是爱他的。”
这个可怕的疾病大大影响了这位8岁小男孩的生活，肯迪丝也补充道，她比较希望民众直接上来询问病情，而不是在远方窃窃私语，并说出一点难听字眼。只要社会上能多点尊重，这位小男孩的生活也会多点改善啊！
发表于 5-5-2017 11:24 PM
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