Ciburuy是位于印尼西爪哇省加鲁特市的一个小村庄,这个人口稀少的村子里一共有九位白化病患者,是印尼白化病患病率最高的地方。Ciburuy几乎所有人都是白化病基因携带者,许多相对有条件的家庭陆陆续续都搬走了,这里也渐渐成为被外界孤立的“白化病村”。白化病属于家族遗传性疾病,为常染色体隐性遗传,常发生于近亲结婚的人群中,病人视网膜无色素,虹膜和瞳孔呈现淡粉色,且怕光,因此病人们平时都呆在屋里,出门也必须十分小心。
印尼西爪哇省,工作结束后,Firman回到家里休息。他今年40岁了,因为患白化病,只能在室内或阴凉处做一些整理烟草的活。
13岁白化病患者Dewi Resmana和同学相约去上学。
13岁白化病患者Dewi Resmana和同学相约去上学。
患白化病的3岁小女孩Jajang Gunawan坐在爸爸怀里哭。
3岁的白化病患儿Lukman Hakim在自家门前玩耍,用双手遮住强光。
41岁的白化病患者Isur Suryana在阴凉处磨锄头,这把锄头是他自己做的。
患白化病的3岁小女孩Jajang Gunawan在家门口玩玩具。